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lunedì 21 maggio 2012

LE PAROLE CHE FANNO LA DIFFERENZA

di Andrea Canevaro

L’attenzione delle parole è importante, non tanto per un fatto estetico o formale, ma
perché nelle parole è contenuto il modello operativo a cui si fa riferimento.
In questo caso, è molto importante non fare confusione tra deficit, disabilità e
handicap: utilizzare termini impropri e fare confusioni linguistiche può essere un modo per
aumentare l’handicap, anziché ridurlo.
Al centro sta la persona, che chiamiamo in vari modi (handicappato, in situazione di
handicap, disabile) e ciascuna di queste definizioni ha i propri vantaggi e svantaggi.
Il punto di partenza deve però essere chiaro: l’individuo è relativamente
handicappato, cioè l’handicap è un fatto relativo e non un assoluto, al contrario di ciò che
si può dire per il deficit. In altri termini, un’amputazione non può essere negata ed è quindi
assoluta; lo svantaggio (handicap) è invece relativo alle condizioni di vita e di lavoro, in
una parola della realtà in cui l’individuo amputato è collocato.
L’handicap è dunque un incontro fra individuo e situazione.
E’ uno svantaggio riducibile o (purtroppo) aumentabile. Queste riflessioni fanno
capire quanto sia importante il fatto che le definizioni dell’OMS (Organizzazione Mondiale
della Sanità) tengano conto della distinzione già indicata.
Il nuovo ICF* è uno sviluppo coerente di questo pensiero, perché non smentisce
l’impostazione già data permettendo, anzi, di evidenziare gli aspetti propositivi, e quindi di
valorizzazione del singolo.
Il rovesciamento dei termini, parlando in positivo (di funzioni, strutture, attività e
partecipazione anziché di impedimenti, disabilità, handicap), è un importante passo in
questa direzione.
Osservando le parole-chiave della classificazione internazionale, bisogna rilevare che
il termine disabilità, che era usato nella versione del 1980, è stato, appunto, sostituito da
attività, e che handicap è stato sostituito dalla parola partecipazione, a indicare proprio
quelle trasformazioni di positività che erano implicite.
Gli altri termini che vengono utilizzati sono i seguenti: condizione di salute,
menomazione, limitazione dell’attività, restrizione della partecipazione, fattori contestuali,
fattori ambientali, fattori personali.
Si costruisce, quindi, uno schema che vede al centro l’attività, che può essere più o
meno sviluppata a seconda delle condizioni proprie dell'individuo, ma anche derivanti dal
mondo esterno.
IL NUOVO DOCUMENTO DELL'ORGANIZZAZIONE MONDIALE
DELLA SANITA' (ICF)
L’aspetto significativo del primo documento OMS è stato quello di associare lo stato
di un individuo non solo a funzioni e strutture del corpo umano, ma anche ad attività a
livello individuale o di partecipazione nella vita sociale.
Il secondo documento ha per titolo International Classification of Functioning,
Disability and Health (ICF)
Già questo titolo è indicativo di un cambiamento sostanziale nel modo di porsi di
fronte al problema di fornire un quadro di riferimento e un linguaggio unificato per
descrivere lo stato di una persona.
Non ci si riferisce più a un disturbo, strutturale o funzionale, senza prima rapportarlo a
uno stato considerato di "salute".
Come si può vedere dalle tabelle di seguito riportate (non è ancora la traduzione
ufficiale in italiano dell’OMS) il nuovo documento sostituisce ai termini "impairment",
"disability" e "handicap" che indicano qualcosa che manca per raggiungere il pieno
"funzionamento", altri termini nella nuova prospettiva, che sono:
Funzioni corporee
1. Funzioni mentali
2. Funzioni sensoriali e dolore
3. Funzioni della voce e dell’eloquio
4. Funzioni del sistema cardiovascolare, ematologico, immunologico e respiratorio
5. Funzioni del sistema digestivo, metabolico e endocrino
6. Funzioni genitourinarie e riproduttive
7. Funzioni neuromuscoloscheletriche e collegate al movimento
8. Funzioni cute e strutture associate
Strutture corporee
1. Strutture del sistema nervoso
2. Occhio, orecchio e strutture collegate
3. Strutture collegate alla voce e all'eloquio
4. Strutture dei sistemi cardiovascolare, immunologico e respiratorio
5. Strutture collegate al sistema digestivo, metabolico e endocrino
6. Strutture collegate al sistema genitourinario e riproduttivo
7. Strutture collegate al movimento
8. Cute e strutture collegate
Attività e partecipazione
1. Apprendimento e applicazione della conoscenza
2. Compiti e richieste di carattere generale
3. Comunicazione
4. Mobilità
5. Cura della propria persona
6. Vita domestica
7. Interazioni e relazioni interpersonali
8. Principali aree della vita
9. Vita di comunità, sociale e civica
Fattori ambientali
1. Prodotti e tecnologia
2. Ambiente naturale e cambiamenti apportati dall’uomo all’ambiente
3. Supporto e relazioni
4. Atteggiamenti
5. Servizi, sistemi e politiche
Le funzioni corporee sono le funzioni fisiologiche dei sistemi corporei, incluse le
funzioni psicologiche.
Le strutture corporee sono parti anatomiche del corpo come organi, arti e loro
componenti.
Attività è l’esecuzione di un compito o di un’azione da parte di un individuo.
Partecipazione è il coinvolgimento di un individuo in una situazione di vita.
I fattori ambientali sono caratteristiche, del mondo fisico, sociale e degli
atteggiamenti, che possono avere impatto sulle prestazioni di un individuo in un
determinato contesto.
La classificazione sopra riportata si ferma ai primi due livelli, ma nel documento OMS
si arriva a livelli superiori di dettaglio, estendendo le classificazioni di cui sopra in ulteriori
sottoclassificazioni.
Ad ogni livello di classificazione è associata una sigla.
Così, ad esempio, la classificazione b11420 viene inserita nella seguente gerarchia
di livelli:
b Strutture corporee
b1 Funzioni mentali
b11 Funzioni mentali globali
b114 Funzioni dell’orientamento
b1142 Orientamento alla persona
b11420 Orientamento a se stessi
e ad essa è associata la definizione funzioni mentali che producono la consapevolezza
della propria identità.
Il documento ICF copre tutti gli aspetti della salute umana, raggruppandoli nel
dominio della salute (health domain, che comprende il vedere, udire, camminare, imparare
e ricordare) e in quello ‘collegato’ alla salute (health-related domains che includono
mobilità, istruzione, partecipazione alla vita sociale e simili).
È importante sgombrare subito il campo da un equivoco: ICF non riguarda solo le
persone con disabilità, riguarda tutti, ha dunque uso e valore universale.
Rispetto a ciascuna delle centinaia di voci classificate, a ciascun individuo può
essere associato uno o più qualificatori che quantificano il suo "funzionamento".
Per le funzioni e strutture del corpo il qualificatore può assumere i valori:
0-4% 0 Nessuna menomazione. (impairment)
5-24% 1 Lieve menomazione (impairment)
25-49% 2 Moderata menomazione (impairment)
50-95% 3 Grave menomazione (impairment)
96-100% 4 Totale menomazione (impairment)
8 Non specificato
9 Non applicabile
Analoghi qualificatori esistono per le attività, per le quali si parla di restrizioni e per la
partecipazione, per la quale si possono avere limitazioni.
Infine sui fattori ambientali si hanno delle barriere.
La classificazione "positiva", che parte dal funzionamento per dire se e quanto
ciascuno se ne discosta, ha il vantaggio rispetto alla classificazione ICIDH di non aver
l’obbligo di dover specificare le cause di una menomazione o disabilità, ma solo di
indicarne gli effetti.
È da notare poi il fatto che il termine "handicap" è stato abbandonato, estendendo il
termine disabilità a ricoprire sia la restrizione di attività che la limitazione di partecipazione.

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